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Community di runner

La sfida alla discriminazione delle persone con disabilità nella corsa

Nicole Ver Kuilen spera di poter dare a più atleti la tecnologia protesica necessaria per poter essere attivi fisicamente.
Freccia in giù
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La corsa può e dovrebbe essere uno spazio inclusivo. Ma a volte la strada si restringe proprio dove dovremmo allargarla. Per questo motivo stiamo dando voce alle storie dei runner con disabilità fisiche, per dipingere un quadro più completo del nostro sport.

Movimento in avanti

È facile pensare alla corsa come al semplice atto di mettere un piede davanti all’altro — ma per molti di noi non è così. Alcuni atleti hanno solo un piede. Alcuni usano ruote per andare dal punto A al punto B. Sono ugualmente runner, anche se la loro falcata è diversa da quella dell’immaginario comune.

Nicole Ver Kuilen spera di poter dare a più atleti la tecnologia protesica necessaria per poter essere attivi fisicamente.

Nicole Ver Kuilen spera di poter dare a più atleti la tecnologia protesica necessaria per poter essere attivi fisicamente.

Per sfidare i pregiudizi inconsci, ci prendiamo del tempo per ascoltare, imparare e interagire con le persone con disabilità. Perciò abbiamo parlato con Kelly Bonner, Nicole Ver Kuilen e Danielle “Dee” Palagi. Queste tre attiviste di successo hanno condiviso la loro opinione sulle sfide che i runner con disabilità devono affrontare e cosa possiamo fare per accogliere tutti quanti nella corsa.

Kelly Bonner, direttore associato del National Center on Health Physical Activity and Disability, descrive la corsa come un vero e proprio “movimento in avanti”. La sua definizione dà spazio alle persone che usano la sedia a rotelle, le protesi o altri ausili per il movimento, affinché possano partecipare alla corsa.

Nel suo lavoro con il NCHPAD (che si pronuncia “nick-pad”), Bonner spera di ricreare una narrativa culturale intorno alle disabilità e di sfidare lo status quo. Le pratiche di sanità pubblica e il centro risorse aiutano le persone con disabilità a trarre beneficio dalla partecipazione a tutti i tipi di attività fisica e sociale.

Cosa significa essere un runner con disabilità?

Una disabilità non rende nessuno un cattivo runner, ma cambia il modo in cui si presenta alla corsa.

Innanzitutto, la disabilità significa che hai bisogno di molto più di un paio di scarpe e del tuo corpo per correre.

“Se sei un runner con disabilità, cerchi quali dispositivi mobili possono funzionare per te e poi sarai in grado di correre quanto desideri”, dice Danielle “Dee” Palagi, che ha perso una gamba dopo un incidente in bici quando aveva vent’anni. Attualmente usa una protesi per correre.

Una volta che si ha l’attrezzatura giusta, l’attività fisica diventa più personalizzata. Palagi è stata allettata per mesi dopo l’incidente, ma la sua protesi le ha dato la forza e l’ha aiutata a muoversi di nuovo. “Stavo ricostruendo i miei muscoli. Mi piaceva definire obiettivi per cui avevo i miei riferimenti”, dice.

La disabilità non crea barriere tra le persone. È la società che crea queste barriere”.

Kelly Bonner

Atleta, fondatrice di un’organizzazione no-profit e sostenitrice delle protesi, Nicole Ver Kuilen ha affrontato nuove sfide quando ha iniziato a correre con una protesi. Non era ancora adolescente quando le è stato diagnosticato un cancro alle ossa e ha dovuto prendere la difficile decisione di amputare la gamba sinistra al ginocchio. Come Palagi, Ver Kuilen non ha smesso di voler fare attività fisica dopo l’intervento. Ha imparato che poteva conservare la sua identità come atleta. Il suo corpo — e gli ostacoli che doveva affrontare — erano cambiati.

E anche se è vero che i runner con disabilità spesso affrontano sfide che i runner con tutte le abilità non affrontano, Bonner vuole che inquadriamo il problema correttamente.

“La disabilità non crea barriere tra le persone. È la società che crea queste barriere”, dice.

Se tutte le abilità fossero adeguatamente gestite, non vedremmo una sedia a rotelle o una protesi come una limitazione.

Dee Palagi che corre

Dee Palagi (qui nella foto) e Ver Kuilen sono impegnate in Dare2Tri, un’organizzazione che dà potere agli atleti con disabilità e promuovere la comunità tramite il nuoto, il ciclismo e la corsa.

Gli ostacoli

Un primo passo per creare una corsa più equa è l’istruzione. Molti runner vogliono eliminare la discriminazione delle persone con disabilità nel nostro sport, ma non capiscono gli ostacoli specifici che una disabilità può presentare.

Per esempio, i runner che hanno bisogno di una gamba con protesi necessitano di protesi specifiche in base all’attività. Una gamba con protesi per tutti i giorni è progettata per camminare — e non supporta altre attività come arrampicarsi, correre o nuotare.

“Correre con una protesi per camminare è come correre con un mattone attaccato al piede”, spiega Ver Kuilen.

Inoltre, questi arti specifici per l’attività fisica sono incredibilmente costosi. “La maggior parte delle assicurazioni non li considera necessari a livello medico”, dice.

Ho aspettato per 16 anni l’occasione di poter correre davvero.”

Nicole Ver Kuilen

Alcuni atleti devono fare una scelta: smettere di essere attivi o usare la propria gamba per fare tutto. Ver Kuilen ha scelto la seconda, ma ha dovuto pagare un prezzo. Ha rotto le protesi diverse volte quando era bambina, spesso partecipando ad attività sportive semplici nella palestra della scuola — quel tipo di attività che per i suoi amici erano semplicissime.

E ha sempre chiesto molto al suo corpo. “Stavo facendo disallineare il bacino”, spiega. Correre era doloroso per Ver Kuilen. Ha dovuto sopportare quel dolore nella maggior parte delle attività sportive, fino a quando non ha impiantato una vera protesi per la corsa — all’età di 26 anni.

“Ho aspettato per 16 anni l’occasione di poter correre davvero”, dice Ver Kuilen.

Costi imprevisti

Non solo la corsa le sembrava irraggiungibile. Molte delle comune protesi per camminare non sono impermeabili, quindi attività come nuotare o anche attraversare un ruscello erano impensabili. In effetti, è necessaria una speciale attrezzatura “solo per poter essere a contatto con la natura”, spiega Ver Kuilen.

Un altro dei costi della corsa con una protesi era il tempo e l’energia che richiedeva indossare l’attrezzatura nel modo giusto. Per i runner che usano una protesi, l’incavo è fondamentale e difficile da indossare nel modo giusto. Ver Kuilen rivela che possono occorrere 5-10 appuntamenti per adattarla nel modo giusto.

Per realizzare attrezzature mediche che ti soddisfano, devi trovare il giusto protesista per te.”

Danielle "Dee" Palagi

Palagi ha imparato in questo modo. Si allena per i principali eventi di atletica — scalate di montagne, triathlon e altro — che richiedono una programmazione dell’allenamento rigorosa e dispendiosa a livello di tempo. E nonostante ciò, dice lei, la maggior quantità di tempo richiesta è quella in ufficio. Perché non è solo una questione di adattare la protesi. Ci vuole anche molta cura e manutenzione.

“Se la mia protesi si rompe, compaiono nuove ferite e ci vogliono nuovi pezzi o tecnologia, devo investire”, dice Palagi. Per minimizzare gli infortuni o le interruzioni dell’allenamento a lungo termine, deve bloccare i problemi sul nascere.

Infine, gli atleti con disabilità hanno bisogno di alloggi durante le gare. Spesso i direttori di gara non capiscono cosa significa, dicono Ver Kuilen e Palagi. Per esempio, entrambe le donne gareggiano nel triathlon e a volte devono affrontare delle transizioni difficili tra i diversi sport.

Ver Kuilen ha dovuto affidarsi alla gentilezza di estranei che l’hanno aiutata a uscire dall’acqua durante il triathlon. Perfino gli spettatori erano disposti ad aiutarla quando non erano a disposizione alloggi formali.

Danielle “Dee” Palagi che corre e mostra il pollice in su

Atleta di successo nel triathlon e nelle arrampicate, Palagi è sostenitrice degli atleti con disabilità.

Supporto per tutti

Ti chiedi che azione potresti adottare? I nostri attivisti hanno informazioni per i runner di ogni abilità.

Agli altri runner con disabilità, Ver Kuilen suggerisce di rivolgersi alla community — cosa che lei non ha fatto fino all’età adulta.

“Da bambina, lottavo con questa nuova identità, chiedendomi se potevo essere di nuovo un’atleta”, dice. A quanto pare, ci è riuscita. Fare parte di gruppo di persone con disabilità avrebbe potuto aiutarla prima a capire il suo potenziale.

Palagi dice inoltre di essere fiorita all’interno del gruppo e che l’attività fisica l’ha aiutata a incontrare nuove persone. Per esempio, qualcuno del gruppo ha ideato la sua propria protesi per fare arrampicata e ora con il suo aiuto Palagi sta lavorando alla sua versione.

Consiglia agli altri atleti con disabilità a farsi sostenitori di se stessi. La prima protesi che ha indossato non era fatta per molto altro se non per darle una gamba con cui camminare. “Per poter avere un’attrezzatura medica di cui essere soddisfatti, bisogna trovare la persona che lavora per te al meglio”, dice Palagi.

A prescindere dalle proprie abilità, Ver Kuilen incoraggia tutti a darsi da fare per creare consapevolezza sulle problematiche che le persone con disabilità incontrano. La sua esperienza personale ha portato Ver Kuilensi a voler creare consapevolezza negli atleti con disabilità, gareggiando in un triathlon di 2.400 KM lungo la costa occidentale degli Stati Uniti. Ha provato a correre con la sua protesi per camminare, per dimostrare quanto siano importanti le protesi specialistiche.

In termini di gara organizzata, Bonner suggerisce ai direttori di eventi di iniziare a creare gli alloggi per atleti con disabilità, anziché predisporre quelli esistenti di caso in caso.

“A volte ci sentiamo dire: ‘Oh, avrebbero potuto chiederlo…’ Bene, immaginate di trascorrere la vostra vita a chiedere sempre!” dice Bonner, sottolineando che la società deve togliere questo peso dalle spalle delle persone con disabilità.

Celebra il successo di qualcuno che si allena duramente, non il successo di gareggiare con una disabilità.”

Danielle "Dee" Palagi

Inoltre, la pubblicità di un evento di atletica dovrebbe essere accessibile — si pensi ai siti web adatti ai non vedenti — e offrire una rappresentazione della disabilità per aiutare a sfidare gli stereotipi.

Soprattutto, Bonner raccomanda agli organizzatori di interpellare i membri della comunità disabile nella loro attività di organizzazione. Dice: “Non date per scontato che abbiate fatto le cose bene. Chiedete.” E pagate degli esperti per i loro consigli.

Infine, Palagi e Ver Kuilen promuovono l’uso di un linguaggio rispettoso. Mettono in guardia dall'usare gli atleti con disabilità come fonte di ispirazione o dal fare complimenti in modo condiscendente.

Quando si fa il tifo, bisogna trattare un atleta con disabilità come qualsiasi altro atleta. “Celebra il successo di qualcuno che si allena duramente, non il successo di gareggiare con una disabilità”, dice Palagi. In altre parole, mettere la persona e le sue capacità fisiche al primo posto.

“Non si tratta di quali credi siano le limitazioni o gli obiettivi di qualcuno, dice Ver Kuilen, “Se quella persona sta facendo qualcosa per se stessa merita di essere incoraggiata e celebrata.”

Ver Kuilen, fondatrice dell’organizzazione no-profit Forrest Stump, che salta di gioia in una strada deserta

Ver Kuilen ha aiutato a fondare l’organizzazione no-profit Forrest Stump, per promuovere un accesso equo all’attività fisica da parte di persone con disabilità.

Dove cercare ulteriori informazioni

NCHPAD

Un’incredibile fonte di informazioni su attività fisica, promozione della salute e disabilità

Forrest Stump

Il triathlon di Nicole Ver Kuilen ha portato alla creazione della sua organizzazione no-profit, Forrest Stump, con la missione di promuovere un accesso equo alle attività fisiche da parte di persone con disabilità.

  • Guarda e condividi il suo film
  • Firma la petizione della sua organizzazione al congresso, invocando pubblicamente “Il diritto degli americani con disabilità a fare attività fisica.”

Dare2Tri

Dare2Tri incoraggia ricreazione, corse e gare inclusive, coltivando un senso di inclusione per tutti gli atleti.

Achilles International

La missione dell’organizzazione è quella di trasformare la vita delle persone con disabilità attraverso programmi di atletica e contatti sociali. Achilles International fornisce supporto, allenamento ed esperienza tecnica alle persone di ogni livello.

Challenged Athletes Foundation

Milioni di persone che vivono con problemi fisici non hanno accesso alle attrezzature sportive e alla programmazione che occorre per essere attivi. La fondazione supporta gli atleti tramite sovvenzioni, visite mediche, campi e altro.

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